همین طور این امکان وجود دارد که زندگی آنها به علت وجود تاول‌هایی که غذا خوردن و تنفس را مشکل می‌سازد، با خطر همراه باشد. اکثر این نوزادان در دوران کودکی می‌میرند.
دکتر پس از تستهای لازم، و رفع شک در مورد بیماری های دیگر، ممکن است به کودک شما داروهای ضد نفخ (مانند قطره میلیکون) یا داروهای پروبیوتیک ( در موارد حساسیت غذایی به شیر خشک) بدهد.
کودکان در سنین بالاتر علاوه بر خوردن میوه باید رژیم غذایی متعادلی حاوی سبزی و غذاهای دارای غلات کامل مانند پاستا و نان سبوس‌دار را رعایت کنند. آن دسته از بیماران مبتلا به یبوست که به دلایلی نمی‌توانند میوه و سبزی بخورند، اگر چربی خون‌شان بالا نبوده و اضافه وزن نداشته باشند، می‌توانند با نظر پزشک در برنامه غذایی خود از غذاها، دانه‌ها و مغزهای چرب استفاده کنند.
نشانه‌های بیماری پروانه‌ای به نوع آن بستگی دارد و عبارتند از:
بیماری پروانه‌ای دیستروفیک: اختلال در ژن سازنده نوعی کلاژن عامل ایجاد این نوع بیماری است که با اختلال در ساخت کلاژن لایه‌های پوستی قادر به اتصال به یکدیگر نیستند و میتواند جزو بیماری ژنتیکی اتوزوم مغلوب یا غالب باشد.
با پزشکتان درباره راه های ایمن برای شکستن و تخلیه تاول ها قبل از اینکه خیلی بزرگ شوند، صحبت کنید.
دل درد در هر زمان از شبانه روز میتواند رخ دهد . اما اکثر پس از غروب یا صبح اول وقت این اتفاق می افتد که والدین هیچ انرژی ندارند. دل درد useful link های کودکانه معمولا پس از هفته دوم آغاز میشوند، در دوماهگی به اوج خود می رسند و پس از سه ماهگی رو به کاهش می گذارند و در چهار ماهگی محو میشوند.
پزشک ممکن است با معاینه تظاهرات پوست آسیب دیده به بیماری پروانه‌ای شک کند و یکسری از آزمایش‌ها را جهت تایید تشخیص خود انجام دهد، از جمله:
بیماری پروانه‌ای یک نوع بیماری پوستی ژنتیکی کمیاب می‌باشد که یک نفر از هر ۵۰ هزار نفر در جهان دچار این بیماری میشوند. به طور تقریبی می‌توان بیان کرد افراد در هر سن و از هر گونه نژادی که باشند ممکن است به این بیماری مبتلا گردند. این بیماری ارثی نمی‌باشد ولی کسانی که والدین آنها به این بیماری مبتلا گردیده‌اند، شانس بیشتری در مبتلا شدن به این بیماری دارند.
خدمات نیتروطب شامل آموزش، فروش و اجاره تجهیزات پزشکی، مشاوره و… است.
با کودک خود به آهستگی و آرامی برخورد نمایید، کودک شما به نوازش احتیاج دارد ولی تلاش کنید، بسیار آرام و ملایم او را نوازش دهید.
ایجاد تاول در پوست سر و بر جای گذاشتن جای زخم و ریزش مو (آلوپسی زخم یا ریزش دائمی مو)
یک جشن تولد متفاوت از آنچه تا کنون برای کودک خود گرفته اید
آزمایش ژنتیک: تستهای ژنتیکی گاهی برای تأیید تشخیص استفاده می‌شود، زیرا اکثر اشکال بیماری پروانه‌ای به صورت ارثی منتقل میشوند و نمونه‌ی خون فرد گرفته شده و جهت تحلیل و بررسی به آزمایشگاه فرستاده می‌شود.